Boldrini lança livro no Dia Internacional das Hemoglobinopatias Publicação orientará portadores de doença falciforme

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No dia 8 de maio, Dia Internacional das Hemoglobinopatias, o Centro Infantil Boldrini, hospital de Campinas (SP), referência no tratamento de câncer e de doenças do sangue (doença falciforme, talassemia e hemofilia), lança o livro Esperança e destino, em parceira com a Associação Brasileira de Doença Falciforme - Abraf.
A publicação – um guia para pais e pacientes com doença falciforme – é uma versão em português da obra escrita por profissionais da saúde dos Estados Unidos. Essa iniciativa voluntária do Boldrini foi motivada pela necessidade de ampliar os conhecimentos sobre a doença falciforme, não só entre os pacientes e familiares, como também para os profissionais de saúde e educadores.
O livro contém informações práticas para ajudar os pacientes a alcançarem uma vida plena e mais longa. São abordados tratamentos mais atuais, novas estratégias como o transplante de medula óssea e a terapia gênica. E também discussões sobre fertilidade e inserção social que auxiliam os pacientes e familiares a lidarem com o estresse emocional e psicológico, gerados pela doença.
Segundo a doutora Silvia Brandalise, presidente da Sociedade Americana de Hematologia e Oncologia Pediátrica (Aspho) para a América Latina e presidente do Boldrini, “no Brasil, as políticas de atenção aos portadores de doença falciforme ainda precisam ser ampliadas. Existem poucos centros especializados que cuidam do portador de anemia falciforme. Esse livro, escrito de acordo com a realidade americana, possibilita aos médicos discutirem com outros profissionais a melhor forma de ampliar o cuidado a esses pacientes”.
“Esse livro é tão mobilizador que conseguimos incentivar a editora americana a publicar uma nova obra voltada aos pacientes da faixa etária de 8 a 18 anos, não contemplada nesse primeiro livro, dirigido a pacientes a partir do final da adolescência e a adultos jovens”, afirma a doutora Silvia. Doentes portadores de doença falciforme do Boldrini participaram com depoimentos emocionantes, onde relatam sentimentos de solidão e de discriminação, nessa segunda obra com previsão de lançamento nos EUA ainda neste ano.
No evento de lançamento do livro Esperança e destino estará presente o deputado federal Guilherme Campos (SP), líder do PSD na Câmara, que estabeleceu o Dia Nacional das Hemoglobinopatias, por meio da Lei nº 12.631, acompanhando a data internacional instituída pela OMS. O objetivo da lei brasileira é estimular ações de informação e conscientização relacionadas às hemoglobinopatias; promover debates e outros eventos sobre as políticas públicas de atenção integral às pessoas com hemoglobinopatias e apoiar atividades organizadas e desenvolvidas pela sociedade civil em favor dos mesmos.
A renda obtida com a venda do livro reverterá integralmente para a Abraf, para o desenvolvimento de suas ações. O livro pode ser adquirido na sede da Abraf pelos telefones (19) 3787-5021 ou (19) 3521-9059 ou pelo site www.abrafcamp.com.br .

Hemoglobinopatias - Anemia Falciforme
Segundo dados da OMS, cerca de 7% da população mundial carregam o gene da hemoglobina.  O diagnóstico precoce da doença falciforme deve ser feito na primeira semana de vida, por meio do teste do pezinho nos postos de saúde ou nas maternidades. Estima-se que cerca de 3 mil crianças nascem com doença falciforme por ano no Brasil e 200 mil com o traço falciforme (não desenvolvem a doença). O Centro Boldrini trata atualmente 812 portadores de hemoglobinopatias, sendo 705 por doença falciforme e 107 por talassemia. Por ano, o hospital campineiro recebe cerca de 40 novos casos de doentes portadores de anemia falciforme.
A anemia falciforme é a doença hereditária mais comum no Brasil, África, Centro-América e nos Estados Unidos. Ela é causada por uma mutação genética da hemoglobina, tornando-a anormal e dando aos glóbulos vermelhos o formato de uma foice, por isso a denominação. Na Região Sudeste do Brasil, a prevalência do gene anormal é de 2,4% (traço). No Nordeste atinge entre 4% e 6% subindo para até 10% entre os negros. Segundo a OMS, no Brasil existem mais de 2 milhões de brancos ou negros portadores do traço da doença falciforme.   

Em geral, os pais são portadores assintomáticos do gene da doença falciforme (possuem um gene alterado e não desenvolvem a doença), mas transmitem o gene alterado para o filho (quando o gene anormal vem em dose dupla, do pai e da mãe = homozigoto). A estimativa é de que a cada ano cerca de 1.000 bebês possam nascer com a doença (dois genes alterados). Os sintomas clínicos, como anemia e dores ósseas, só aparecem após 6 meses de idade e normalmente não são reconhecidos pelo pediatra. Isso acaba retardando o diagnóstico de doença falciforme, em média, em quatro anos. No entanto, a doença pode provocar infecções fulminantes no primeiro ano de vida. Sem o diagnóstico precoce e assistência médica específica, 25% dessas crianças poderão falecer antes de completar 5 anos de idade.

Centro Infantil Boldrini - maior hospital especializado na América Latina, localizado em Campinas, que há 35 anos atua no cuidado a crianças e adolescentes com câncer e doenças do sangue.Atualmente, o Boldrini trata cerca de 7 mil pacientes de diversas cidades brasileiras e alguns de países da América Latina, a maioria (80%) pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Um dos centros mais avançados do país, o Boldrini reúne alta tecnologia em diagnóstico e tratamento clínico especializado, comparáveis ao Primeiro Mundo, disponibilidade de leitos e atendimento humanitário às crianças portadoras dessas doenças.  www.boldrini.org.br


Associação Brasileira de Doença Falciforme - Abraf – entidade campineira que tem por finalidade promover e desenvolver ações que visem o bem estar físico e psicossocial de pacientes portadores de doença falciforme. A Abraf visa ainda defender os direitos e criar leis para facilitar e viabilizar a vida dos doentes falciformes, no âmbito pessoal e profissional, em função dos problemas acarretados pela doença.




Serviço

Evento - Dia Internacional das Hemoglobinopatias
                 Lançamento do livro Esperança e destino
                 Tradução - Silvia Brandalise, Carmen Cunha de Mello Rodrigues e
Ana Luísa de Luca Benedito
Data - 8 maio
Horário - 11 horas
Local - Auditório do Centro de Reabilitação Lucy Montoro
Endereço - Rua Márcia Mendes, 619 - Cidade Universitária - Campinas  SP

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