SILVIA BRANDALISE ELEITA PRESIDENTE INTERNACIONAL DA ASPHO

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Pediatra brasileira estabelece cooperação com EUA
no cuidado aos pacientes pediátricos portadores de doenças hematológicas ou câncer 

A pediatra brasileira Silvia Brandalise foi eleita hoje, 10 de maio, Presidente Internacional da Sociedade Americana de Hematologia e Oncologia Pediátrica (ASPHO). A pediatra viajou  aos Estados Unidos para formalizar plataforma de cooperação técnica com o Brasil e América Latina para a assistência, ensino e pesquisa nas áreas da hematologia e oncologia pediátrica, com ênfase atual no cuidado da criança ou adolescente portador da doença falciforme. A oncohematologista pediátrica Silvia Brandalise, diretora do Centro Infantil Boldrini, e Coordenadora da Triagem Neonatal da macro região de Campinas (CIPOI/UNICAMP), foi convidada para ser o elemento de ligação dessa parceria. Durante o congresso da ASPHO, em Nova Orleans, a pediatra brasileira fez uma apresentação para os diretores da Sociedade sobre O diagnóstico neonatal e o cuidado aos pacientes portadores de doença falciforme na Cidade de Campinas.O modelo de atendimento multiprofissional realizado no Boldrini ao portador de anemia falciforme chamou a atenção pela qualidade, quando da visita de grupo de especialistas norte-americanos, coordenado pelo doutor Carlos Garlindo, da Universidade de Boston e integrante da ASPHO, em 2008. No congresso da ASPHO, a médica Silvia Brandalise será designada  porta-voz desse acordo para o Brasil e a América Latina. “Temos interesse também em trazer cursos de capacitação, linhas de pesquisas, novas abordagens de tratamento e de transplante de medula óssea”, afirma doutora Silvia.Segundo a médica Silvia Brandalise, “eles querem entender como uma cidade, num país como o Brasil, consegue garantir um atendimento equiparável ao deles”. Nos EUA uma consulta médica para o paciente portador de doença falciforme custa 300 dólares. No Brasil uma consulta via Sistema Único de Saúde custa 10,00 reais (cerca de 5 dólares). Um período de internação de 5 dias para estes  pacientes  norte-americanos custa cerca de 1.600 dólares. No Brasil pelo SUS custa 248,35  reais (120 dólares). Um transplante de medula para este tipo de paciente custa para os norte-americanos cerca de 300 mil dólares. No Brasil o custo do transplante alogenico aparentado (doador irmão) de 54.939,27 reais é totalmente absorvido pelo SUS. Nos Estados Unidos, o medicamento hidroxiuréia, muito preconizado aos pacientes com doença falciforme, é fornecido ao paciente por 1,25 dólares por comprimido, enquanto no Brasil é distribuído gratuitamente pelo SUS.Para a doutora Silvia “esse chamado é de uma Sociedade Científica que se preocupa com a hematologia e oncologia da criança e do adolescente, com foco ampliado para as pesquisas clínicas, além das políticas de prevenção e controle destas doenças. Crianças portadoras de doenças raras, que precisam ser cuidadas por profissionais altamente especializados”. O Boldrini é um centro abrangente e atua com um Programa Multiprofissional de Atenção a estes doentes, que envolve as áreas da pediatria, hematologia, cardiologia, ortopedia, cirurgia, nefrologia, endocrinologia, radiologia, fisiatria, psiquiatria, neurologia,  psicologia, odontologia, nutrição, , serviço social, ,  e reabilitação para esses doente .Há 20 anos (1992) o CIPOI (Centro Integrado de Pesquisas Oncohematológicas ) da UNICAMP  implantou em Campinas o Programa de Triagem Neonatal, a partir de uma lei municipal, com a realização do exame do pezinho para diagnóstico precoce da anemia falciforme. Cerca de 4  mil bebês da macro região de Campinas passam mensalmente por este teste . Em parceria com a UNICAMP, o  Boldrini atende os pacientes desde o nascimento e faz o seguimento até a vida adulta. No presente, estão sendo discutidas as bases para a implantação da Clínica de Transição, entre o Boldrini e o Hemocentro da UNICAMP, com o objetivo de auxiliar os pacientes no ingresso da vida adulta.Atualmente, 700 pacientes portadores de anemia falciforme estão em tratamento no Boldrini. No Rio de Janeiro há 1.700 doentes portadores de doença falciforme. Segundo doutora Silvia, os especialistas da ASPHO se interessaram por Campinas e pretendem otimizar suas pesquisas com os resultados do Boldrini. Nos EUA há vários centros abrangentes de atenção  à Doença Falciforme. Os norte-americanos já implantaram a Clínica de Transição, onde os pacientes com idade superior a 18 anos permanecem por um período médio de 6 anos, acompanhados por profissionais pediátricos e de adultos, e depois são transferidos para o atendimento de adulto. 
Anemia Falciforme é a doença hereditária mais comum no Brasil e nos Estados Unidos. Ela é causada por uma mutação genética da hemoglobina, tornando-a anormal e dando aos glóbulos vermelhos o formato de uma foice, por isso a denominação. Na região sudeste do Brasil, a prevalência do gene anormal é de 2,4% (traço). No Nordeste atinge entre 4 a 6% subindo para até 10% entre a população da raça negra . Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), no Brasil existem mais de 2 milhões de pessoas  portadoras do traço da doença Falciforme.
 Em geral, os pais são portadores assintomáticos do gene da doença Falciforme (possuem um gene alterado e não desenvolvem a doença) mas transmitem o gene alterado para o filho (quando o gene anormal vem em dose dupla, do pai e da mãe = homozigoto). A estimativa é de que a cada ano cerca de 1000 bebês possam nascer com a doença (dois gens alterados). Os sintomas clínicos, como anemia e dores ósseas, só aparecem após seis meses de idade e normalmente não são reconhecidos pelo pediatra. Isso acaba retardando o diagnóstico de doença Falciforme, em média, em quatro anos. No entanto, a doença pode provocar infecções fulminantes no primeiro ano de vida. Sem o diagnóstico precoce e assistência médica específica, 25% destas crianças correm o risco de morrer antes de completar cinco anos de idade.

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